医療者の方へ

 

日常の診療の中で、このような妊婦さん・ご家族に出会う事はありませんか。

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・羊水検査等でダウン症候群の確定診断に至ったが、いざとなって中絶するか悩んでいる方

・母体高齢やNT肥厚などを理由に、漠然とダウン症候群を心配している方

・クアトロテスト等で、ダウン症候群の可能性がやや高いとでたが、確定的検査の実施は迷っている方

・先天性心疾患や口唇口蓋裂などを出生前診断したが、手術や予後について不安になっている方

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このような患者に出会ったとき、病気や障がいを持つ患者に対する支援制度や養育制度などについて説明できるでしょうか。私自信は、染色体異常の説明や一般的な予後については説明できたとしても、実際の生活感までは説明できないと感じました。

 

また、同じような病気や障がいと向き合う家族とつながりたいと希望されても、個人情報保護の観点などからなかなか実施できない現状です。

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そこで病気や障がいを持つご家族の方の協力のもと、患者家族といつでも気軽に連絡を取り合えるシステムを構築しようと考えました。

「ゆりかご」は、出生前診断後のピアカウンセリングを主目的としたインターネット上の仕組みです。

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本邦では胎児異常を理由とした中絶は違法であり、染色体異常や先天異常のマススクリーニングは容認される状況ではないと考えられます。産婦人科診療ガイドライン2014においても妊婦検診時に行われる超音波検査のうち、「胎児超音波検査」については全妊婦を対象とした標準検査ではないとされています。しかし実臨床の場においては、超音波検査にて染色体異常を疑い説明を必要とされる症例は多々あります。逆に、超音波異常を全く認めないにもかかわらず、母体年齢のみで妊婦が過度に心配をし、なかには中絶を希望される妊婦さんもいます。

 

当システムは、妊婦の漠然とした心配を軽減させることを目的に作成しました。社会への啓蒙活動という意も込めて、将来的にはOpenな交流の場にすることも考えていますが、現時点では会員登録をした方のみ閲覧できる仕組みとなっております。

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医療者の方として「ゆりかご」へピアサポーター登録することもできます。

当システムにご興味のある患者、家族の方へのご紹介、よろしくお願いいたします。

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※当システムは無料です。開示すべき利益相反は一切ありません。

※出生前診断を推進するサイトではありません。

※中絶を推奨するサイトでも，出生を強要するサイトでもありません。