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コーエン症候群とは、精神運動発達遅延や小頭症、小顎症、筋緊張低下、視力障がいなどを呈する症候群です。常染色体劣性遺伝と考えられています。患者数は正確には把握されておらず、これまでに世界中で1000名程が診断に至っています。
遺伝子解析などにより診断が可能になってきましたが、この症候群を持つ方の医療的ケア、福祉支援体制の確立には至っていないのが現状です。
本症候群のお子さんを2名育てているご家族の方から、動画をご提供いただきました。
病気への医学的社会的理解の推進、同じ病気を持つ家族同士の横のつながりを進めていきたいという想いを伺いました。
同じような症状を持つお子さんを育てている方がいらっしゃいましたら、できる支援をご提案させていただきます。
当NPO法人家族サポート窓口までご連絡ください。fab_famsupport@fab-support.org
リンク(日本語のサイトがなく英語サイトになります)
◉コーエン症候群(Cohen症候群)とともに暮らす
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